На Вологодчине прошло очередное заседание общественных организаций по защите прав пациентов
Паллиативная медицинская помощь и обеспечение вологжан лекарствами по профилю «фенилкетонурия» стали главными вопросами Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Вологодской области. Очередное заседание прошло сегодня в стенах Правительства региона.
«На самом деле те вопросы, которые поднимаются на наших заседаниях пациентского сообщества, имеют обратную связь. Это помогает нам скорректировать локальные нормативно-правовые акты с учётом интересов пациентов», — отметил в приветственном слове министр здравоохранения области Игорь Петчин.
В 2025 году паллиативную медицинскую помощь в регионе получили 5170 пациентов, из них 106 детей. В 2026 году функционирует 11 кабинетов паллиативной помощи взрослым, а это 255 паллиативных коек и 60 коек сестринского ухода. Паллиативную медицинскую помощь детям в стационарных условиях оказывают ВОДКБ и ВОДБ №2.
Сейчас ведётся работа по новому приказу по оказанию паллиативной медицинской помощи с учётом интересов и замечаний пациентов. На заседании согласованы основные положения. Официально издать документ с учётом доработок планируется в сентябре.
В совещании приняла участие федеральный журналист, телеведущая телеканала «Спас» Наталья Москвитина. Она вместе с федеральными экспертами-психологами отметила важность оказания медицинской помощи паллиативным больным и добавила, что Министерство здравоохранения может рассчитывать на неё по подключению федеральных экспертов в части помощи паллиативным больным и их родным.
Анна Хрястунова, советник Губернатора по инклюзии и доступной среде отметила важность вопросов людей с орфанными заболеваниями и качеству жизни пациентов паллиатива
«Я не понаслышке знаю, что такое качественный уход и медицинская поддержка, сама - орфанный пациент. Спинально-мышечная амиотрофия (СМА) - самое частое орфанное заболевание среди редких, а когда нуждаешься в постоянном постороннем уходе, важен качественный уход и полноценная социальная и медицинская поддержка. Важно, что команда Министерства здравоохранения области бесстрашно поднимает самые больные вопросы и мы их системно рассматриваем в постоянном диалоге», - отметила советник.
Члены Совета обсудили вопрос по оказанию медицинской помощи по профилю «фенилкетонурия». Это наследственное заболевание, при котором организм не может правильно перерабатывать аминокислоту фенилаланин. Из-за этого в теле накапливаются ядовитые вещества, которые вредят головному мозгу и нервной системе. Сейчас с таким диагнозом на диспансерном наблюдении в области состоят 47 человек, из них 35 — дети. Они наблюдаются у врача-генетика, а с октября в Перинатальном центре ВОКБ начнёт работу врач-диетолог.
Дети обеспечиваются специализированным лечебным питанием без фенилаланина по рецепту врача бесплатно за счёт средств федерального бюджета, а дети, не имеющие статуса «ребёнок-инвалид», и взрослые пациенты — за счёт средств регионального бюджета. Обеспечиваются специальным питанием также и беременные женщины.
Кроме того, рассмотрели вопросы и задачи, которые были поставлены ранее. Так, Министерство здравоохранения активно подключилось к созданию сертификатов для выдачи технических средств реабилитации. До 1 октября будет расширен список аптек сети «Фармация», где будет выдаваться ТСР. Также будет проведена учёба для врачей, чтобы ТСР подбирались детям с учётом их роста.
По итогу заседания все вопросы, которые были рассмотрены, взяты в работу. Следующий Совет планируется провести осенью.
